Punya anak istimewa dengan kondisi berbeda dari anak pada umumnya, tidak membuat Joanna Alexandra patah semangat. Public figure ini justru bersyukur atas kehadiran Ziona Eden Alexandra Panggabean (Zio), anak keempatnya dengan Raditya Oloan, yang berkebutuhan khusus. Zio mengalami sejumlah kelainan yang jarang dialami bayi lain (rare disease) dan membuatnya butuh perawatan ekstra.
“Perkembangan Zio emang terlambat kalau dibanding bayi lain. Tapi dia terus ada kemajuan. Aku malah bersyukur banget, karena dia beda, enggak kaya anak-anak aku sebelumnya. Sebagai ibu, aku jadi belajar buat mensyukuri hal-hal kecil,” cerita Joanna.
Kelainan Zio baru diketahui pascalahir
Zio lahir pada 24 Mei 2017 lalu dengan kondisi prematur. Saat itu Joanna dan suaminya baru mengetahui sejumlah kelainan yang dialami anak bungsu mereka.
“Zio banyak kelainannya, sampai sekarang masih menunggu diagnosa pastinya apa,” cerita Joanna dalam acara ulangtahun Orami pada 21 Februari 2018. “Waktu hamil aman-aman saja, baru tahu pas lahiran. Aku kira semua akan smooth seperti biasa (di kelahiran tiga anak sebelumnya). Tapi ternyata jadi agak tegang.”
Joanna mengakui saat USG ukuran kepala Zio lebih besar dari seharusnya, tanpa ada masalah di bagian lainnya. Tapi di awal kelahirannya, Zio sempat mengidap bronchiolitis atau radang paru-paru akibat infeksi virus.
Kakinya juga mengalami clubfoot, yaitu kondisi di mana kaki bayi mengarah ke sisi dalam bukan ke depan seperti posisi kaki normal. Keadaan tersebut membuat perkembangan bayinya tidak secepat bayi lain. Tapi hal ini justru semakin memacu semangat Joanna dan membuat dia menghargai tiap capaian yang berhasil dilewati Zio.
Rutin terapi dan stimulasi
Untuk mengawal tumbuh kembang Zio, Joanna sering membawa bayinya mengikuti fisioterapi. “Otot Zio enggak sekuat bayi biasanya. Tapi kemampuannya bisa dikejar dengan fisioterapi. Jadi ototnya distimulasi karena itu yang penting buat milestone berikutnya,” kata Joanna.
Selain itu, Zio juga memakai sepatu khusus agar kakinya kembali ke posisi normal. Sementara untuk makan dan minum, Zio masih terus belajar sambil dibantu selang agar makanannya langsung masuk ke lambung.
Tips dampingi anak berkebutuhan khusus
Untuk para ibu yang mendampingi anak spesial, Joanna berbagi tips agar tetap semangat menemani si kecil:
Jaga mood
Menurut Joanna, seorang ibu harus bisa jaga mood karena apa yang dia rasakan dapat terasa ke anak-anaknya. Selama merawat Zio, dia berusaha mengindari stres agar tidak berpengaruh ke Zio dan tiga kakaknya. Tiap ibu mesti yakin kalau mereka punya kekuatan untuk menghadapi tiap kondisi. Ibu yang bahagia, jadi kunci untuk keluarga yang bahagia juga.
Gabung dengan komunitas
Sejak kelahiran Zio, Joanna bergabung di Komunitas Penyakit Langka Indonesia. Awalnya dia sempat segan karena belum yakin dengan kondisi anaknya. Tapi ternyata lewat komunitas ini, Joanna bisa mendapat dukungan lebih. Komunitas juga memudahkan dia mendapat info soal tenaga medis, alat tambahan dan link lain terkait anak berkebutuhan khusus.
Positive thinking
Pendampingan anak berkebutuhan khusus memang perlu ekstra sabar. Hindari berpikir negatif tentang kondisi yang kita alami karena malah bikin kita capek sendiri. Sebaliknya, pikirkan hal –hal positif atau sisi baik dari keadaan. Bagaimanapun juga, anak adalah anugerah Tuhan yang mesti kita cintai dan rawat sepenuh hati.
(Dyah/ Dok: Instagram @joannaalexandra)
