“Sudah follow @adamfabumi dan mengenal #salamkenyot sejak lama. Saya suka dengan cara mamanya tulis caption. Dari permasalahan yang ada, mereka bisa tetap ceria dan kasih semangat ke semua orang. “Melawan dunia” bisa sambil tersenyum, itu yang saya pelajari dari perjuangan Ludi dan Ratih.”
-Yura Yunita, Penyanyi
Nama Adam Fabumi Kamaludin sempat viral jelang akhir tahun 2017. Si pejuang NICU (Neonatal Intensive Care Unit) ini terkenal lewat akun @adamfabumi. Akun Instagram tersebut sengaja dibuat oleh pasangan Ratih Megasari dan Kiagoos Herling Kamaludin alias Ludi untuk berbagi kisah perjuangan Adam melawan penyakit trisomy 13 atau sindrom patau.
“Adminnya kita berdua. Sebelum posting caption foto, saya tanya dulu ke papanya, ‘jayus’ enggak, sih?’” terang Ratih dalam Siaran Pers “Melawan Dunia by RAN ft Yura Yunita x AFF” pertengahan Januari 2018.
Akun @adamfabumi mulanya untuk berbagi kabar
Awalnya, Ratih dan Ludi membuat akun @adamfabumi untuk berbagi kabar dengan keluarga mereka mengenai kondisi buah hatinya. Ini karena hanya ayah dan ibu pasien yang boleh masuk ke dalam NICU. Sementara, kakek, nenek, om, dan tante Adam tidak diperkenankan masuk. Ratih dan Ludi pun kerap kebingungan menceritakan kondisi anaknya kepada mereka.
“Akhirnya punya ide untuk bikin Instagram aja karena ada fitur live. Jadi, kita install Instagram ke smartphone kakek dan neneknya Adam. Kita enggak menyangka banyak orang yang mengikuti, tertarik, dan mendukung (perjuangan Adam),” lanjut Ratih.
Memilih untuk berjuang bersama Adam
Ratih mengaku, awalnya ia shock ketika mengetahui janinnya mengalami kelainan kromosom 13 saat trimester kedua kehamilan. Yakni, adanya kelebihan satu kromosom pada kromosom 13 sehingga menimbulkan kelainan-kelainan pada otak, jantung, ginjal, juga kelebihan jari pada janin.
Namun, Ratih tidak mau berlarut-larut dalam kesedihan. Ia dan suami pun memutuskan untuk mempertahankan kandungannya.
“Sebenarnya hal yang harus diingatkan ke orang tuanya bahwa bagaimanapun kondisinya, anak adalah titipan,” jelas Ratih.
Berusaha menjadi sosok yang kuat
Ratih dan Ludi pun mempersiapkan berbagai hal. Salah satunya dengan membaca banyak literatur tentang trisomy 13 dan Dandy-Walker syndrome, kelainan bawaan dari trisomy 13 berupa kelebihan cairan di bagian kepala. Mereka justru lebih dulu mendapati kelainan Dandy-Walker syndrome pada Adam sebelum akhirnya ia didiagnosis mengidap trisomy 13.
“Kita melihat bahwa anak dengan Dandy-Walker syndrome itu bisa kok menjalani hidup secara normal. Ada juga yang bisa berjalan, tapi sebenarnya berbeda-beda. Ada yang sama sekali tidak bisa bergerak. Tapi, kita selalu menanamkan hal-hal positif bahwa sebenarnya si Adam itu masih bisa menjalani hidup. Dari situ kita cari tahu terapi-terapi yang bisa kita jalankan. Pokoknya, kita sudah mencari tahu sampai ke dokter-dokter saraf,” ungkap Ludi kepada Parentalk.
Untuk membekali lebih banyak informasi dan dukungan, Ratih juga bergabung dengan banyak support group. Mulai dari grup khusus Dandy-Walker syndrome, trisomy 18/trisomy 13, sampai Indonesia Rare Disorders.
Selain itu, dukungan besar dari suami dan keluarga adalah penguat Ratih sejak kehamilan sampai Adam lahir dan menjalani keseharian di NICU dengan intervensi alat-alat bantu kesehatannya.
Namun, tak dipungkiri, biaya perawatan dan mental merupakan tantangan terbesar bagi Ratih dan Ludi.
“Di satu sisi, kita juga harus kuat, telling ourselves bahwa, ‘Harus kuat. Orang tua kuat, anak kuat.’ Tapi, kalau di kasus aku, merasa mutualisme, sih. Aku melihat Adam kuat, jadinya kita juga ketularan kuat,” ujar Ratih.
Adam wafat, perjuangan Ratih dan Ludi terus berlanjut
Namun, di usia 7 bulan kurang 2 hari, Adam Fabumi Kamaludin tutup usia. Tepatnya, pada 22 November 2017, dua hari setelah video klip “Melawan Dunia” kolaborasi RAN dan Yura Yunita diluncurkan. Video klip ini mengisahkan semangat positif perjuangan Ratih dan Ludi untuk merawat buah hati mereka.
Meski begitu, perjuangan mereka terus berlanjut lewat Adam Fabumi Foundation, yayasan yang bertujuan membantu anak-anak dengan penyakit kronis. Awalnya, Ratih dan Ludi berniat untuk fokus membantu anak-anak yang menderita trisomy 13 dan trisomy 18 lewat AFF. Namun, anak-anak dengan dua kelainan kromosom tersebut lumayan langka keberadaannya. Sementara, banyak pihak yang meminta bantuan mereka untuk menyebarkan kepedulian untuk anak-anak dengan penyakit apapun termasuk penyakit langka. Mulai dari toksoplasma cerebral (penyakit bawaan dari janin), kelainan organ vital, sampai kelainan letak dan kebocoran jantung.
“Mereka layak dipertahankan. Jangan sampai karena kendala biaya, orang tua tidak melanjutkan perjuangan mereka. Para warrior ini kuat dan dengan dibantu gerakan ini, keluarga mereka menjadi kuat untuk berjuang,” jelas Ratih.
Selain itu, sebagian besar kampanye AFF bekerja sama dengan Kitabisa.com.
“Di kampanye itu, kami menolong anak dengan penyakit apa saja, tapi enggak di harus NICU,” terang Ratih.
“Kita ingin semuanya (pasien anak) itu terjangkau oleh AFF.”
Semoga perjuangan Adam bersama mama dan papanya menginspirasi orang tua lain untuk senantiasa bersyukur juga saling membantu, ya!
(Febi/ Dok. Instagram/adamfabumi)
